Salute

Omaveloxolone approvato: una svolta storica per le persone con Atassia di Friedreich

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Una notizia storica per la comunità delle persone affette da Atassia di Friedreich: a seguito dell’autorizzazione da parte dell’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA), in Italia AIFA ha inserito il farmaco omaveloxolone (Skyclaris) nell’elenco dei farmaci dispensabili ai sensi della Legge n. 648/96, tramite determinazione pubblicata nella Gazzetta Ufficiale del 10 luglio 2024.

Skyclaris è quindi disponibile per i pazienti dai 16 anni in su, su prescrizione da parte di medici operanti presso i centri autorizzati al trattamento dell’Atassia di Friedreich e sulla base delle procedure vigenti a livello regionale, ai sensi della Legge n. 648/96.

Un traguardo che dà speranza anche alle famiglie sarde. Invitiamo quindi le persone con Atassia di Friedreich o i loro familiari che vivono in Sardegna a rivolgersi ai seguenti centri ospedalieri autorizzati al trattamento:

  • AOU Sassari – Genetica clinica e UO Neurologia

  • AOB Cagliari – Clinica Pediatrica Talassemie e Malattie rare

  • AOU Cagliari, Policlinico di Monserrato – Neurologia

  • ASSL Nuoro – Neurologia

  • ASS Cagliari – Centro Sclerosi Multipla

Questo avanzamento terapeutico rappresenta un passo fondamentale verso un futuro più dignitoso e autonomo per chi convive con l’Atassia di Friedreich.

AISA continuerà a impegnarsi nel diffondere conoscenza e nel dialogo con le istituzioni, affinché l’accesso alle cure sia tempestivo anche nei territori insulari.

Siamo profondamente grati ai ricercatori, alle famiglie, ai pazienti e a tutte le realtà che hanno reso possibile questo risultato.

AISA invita la stampa e le istituzioni regionali sarde a contribuire a una corretta informazione, affinché nessuna famiglia resti sola o all’oscuro di questa importante opportunità terapeutica.

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