Sclerosi multipla e dolore neuropatico: la storia di Stefania Unida e il percorso di neuromodulazione al Businco di Cagliari

  Per oltre tre anni ha convissuto con un dolore che non concedeva tregua. Non si trattava di un semplice fastidio o di un sintomo occasionale, ma di una presenza costante, giorno e notte. Bruciore, formicolii persistenti, sensazioni dolorose alle mani, alterazioni della sensibilità, difficoltà a svolgere attività quotidiane e soprattutto un sonno continuamente interrotto da un dolore neuropatico che sembrava non voler arretrare. È la storia di Stefania Unida, divulgatrice scientifica, insegnante e autrice cagliaritana affetta da sclerosi multipla secondariamente progressiva, che ha scelto di raccontare pubblicamente il proprio percorso terapeutico presso il reparto di Terapia del Dolore dell'Ospedale Businco di Cagliari diretto dalla dottoressa Maura Carboni. Una storia che parla di medicina, di ricerca di soluzioni e di qualità della vita, ma anche di fiducia nei professionisti della sanità pubblica sarda. La sclerosi multipla entra nella vita di Stefania nel 2008, quando vive all'estero. Per molti anni la malattia segue un decorso relativamente stabile. Ma nel 2023, in concomitanza con il rientro definitivo dalla Gran Bretagna alla Sardegna e con la perdita del padre, si verifica una significativa riattivazione della patologia. In quel periodo compaiono nuove lesioni a livello del midollo spinale cervicale.

  Le conseguenze sono immediate. Stefania sviluppa un dolore neuropatico persistente agli arti superiori e in particolare alle mani. Le parestesie diventano continue. Il formicolio è presente praticamente in ogni momento della giornata. Le dita bruciano, la sensibilità cambia, il dolore aumenta durante le ore notturne. Per una persona che lavora quotidianamente con le mani, scrive, insegna e utilizza costantemente strumenti digitali, l'impatto è notevole. «Il problema non era soltanto il dolore. Era la sua presenza costante. Non esistevano pause. Le mani erano sempre lì a ricordarmi che qualcosa non andava». Nel corso del tempo vengono tentati diversi trattamenti farmacologici comunemente utilizzati nella gestione del dolore neuropatico associato alla sclerosi multipla, tra cui pregabalin, gabapentin, duloxetina, amitriptilina e altri farmaci sintomatici. Nonostante i numerosi tentativi terapeutici, il beneficio ottenuto rimane insufficiente. Il caso viene considerato particolarmente complesso proprio per la scarsa risposta alle terapie farmacologiche convenzionali. È in questo contesto che Stefania viene presa in carico dalla dottoressa Maura Carboni e dal team della Terapia del Dolore dell'Ospedale Businco. Valutata la natura del dolore, la sua persistenza e la mancata risposta alle terapie farmacologiche, viene proposta una strategia di neuromodulazione midollare. Come sottolinea la stessa dottoressa Carboni, il percorso viene attentamente valutato poiché si tratta di un dolore neuropatico correlato a una patologia degenerativa del sistema nervoso centrale. «Trattandosi di un dolore neuropatico correlato ad una patologia degenerativa del sistema nervoso centrale non responsiva alla terapia farmacologica convenzionale, nonostante l'indicazione all'impianto fosse supportata da basi scientifiche, di comune accordo si è preferito procedere con una fase trial per valutare l'entità del beneficio in termini di riduzione del dolore».

  Il 30 marzo 2026 Stefania viene sottoposta alla fase trial. Nel corso della procedura viene inserito un elettrocatetere ottopolare nello spazio peridurale cervicale. Successivamente viene posizionato un secondo elettrocatetere ottopolare cervicale con l'obiettivo di ottenere una copertura antalgica più ampia. Gli elettrodi non curano la sclerosi multipla e non modificano il decorso della malattia. La loro funzione è diversa: modulano la trasmissione dei segnali nervosi responsabili della percezione del dolore. Durante la fase trial gli elettrocateteri vengono collegati a un generatore di impulsi esterno che permette alla paziente di sperimentare concretamente gli effetti della neuromodulazione nella vita quotidiana. Per Stefania questa fase si rivela fondamentale. «Ascoltando la risposta del mio corpo e osservando le variazioni nella percezione del dolore mi sono resa conto della reale efficacia della terapia della neuromodulazione elettrica». Visti i risultati ottenuti, il 24 aprile 2026 si procede con l'impianto definitivo. Presso l'Ospedale Businco ARNAS Brotzu di Cagliari, la dottoressa Maura Carboni e la sua équipe eseguono il posizionamento stabile degli elettrocateteri e l'impianto sottocutaneo di un generatore di impulsi nella regione sovraglutea. Il sistema funziona come una sorta di "pacemaker del dolore": genera impulsi elettrici regolabili che raggiungono il midollo spinale e interferiscono con la trasmissione dei segnali dolorosi diretti al cervello. Le cicatrici raccontano ancora oggi quel percorso: una incisione longitudinale lungo la schiena, necessaria per il posizionamento e il fissaggio degli elettrodi, e una seconda incisione nella regione sovraglutea per l'alloggiamento del generatore. Segni concreti di una chirurgia che non elimina la malattia, ma che può contribuire a modificare profondamente il modo in cui il sistema nervoso percepisce il dolore. La neuromodulazione midollare non rappresenta una tecnica sperimentale né una recente introduzione nella pratica clinica. Il centro di Terapia del Dolore del Businco utilizza infatti questa metodica da oltre vent'anni e ha maturato una significativa esperienza nel trattamento del dolore cronico complesso, compresi casi selezionati di persone affette da sclerosi multipla. Un aspetto che Stefania tiene particolarmente a sottolineare. L'obiettivo della sua testimonianza non è quello di raccontare una terapia innovativa o un caso eccezionale, ma di far conoscere una possibilità terapeutica già esistente e supportata da solide basi scientifiche. Da anni Stefania Unida utilizza i propri canali social e le proprie attività di divulgazione per raccontare la sclerosi multipla, il dolore cronico e la disabilità attraverso una prospettiva diversa rispetto a quella tradizionalmente proposta dai media. Anche durante questo percorso ha scelto di condividere con migliaia di persone momenti spesso invisibili: l'attesa prima degli interventi, i ricoveri, le paure, i dubbi, le visite mediche, la fase trial e il successivo impianto definitivo. Una scelta che nasce dalla volontà di contribuire a cambiare la narrazione della malattia e della disabilità.

  Non la retorica dell'eroe che combatte contro tutto e tutti. Non la rappresentazione della persona da compatire. Ma la realtà quotidiana di chi vive con una patologia cronica e continua a costruire la propria vita tra difficoltà, adattamenti, lavoro, relazioni e progetti. Oggi il formicolio alle mani non è completamente scomparso. Le parestesie persistono, ma il dolore che per oltre tre anni ha dominato le giornate e soprattutto le notti è diventato più gestibile. Stefania sceglie di raccontare questa esperienza soprattutto per ringraziare la dottoressa Maura Carboni e tutto il personale della Terapia del Dolore del Businco. «Ho trovato professionisti preparati, competenti e profondamente umani. In ogni fase del percorso mi sono sentita ascoltata, seguita e accolta. La professionalità e la cortesia dimostrate da tutto il team sono state parte integrante della cura». Il suo racconto vuole essere anche un messaggio rivolto alle tante persone che convivono con la sclerosi multipla e con il dolore neuropatico. Per ricordare che accanto ai farmaci esistono percorsi diversi, valutazioni specialistiche e possibilità terapeutiche che meritano di essere conosciute. E che chiedere aiuto non significa arrendersi, molto spesso significa continuare a cercare nuove strade per vivere meglio.

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