A volte la medicina deve tornare a parlare come le persone: con parole semplici, domande dirette e risposte oneste. È lo spirito del seminario che l’AOU di Sassari e l’AIL Pazienti organizzano per sabato 8 novembre all’hotel Grazia Deledda. Tema: “Malattie mieloproliferative croniche Ph negative”. Nome complicato, ma problema concreto: sono tumori del sangue che costringono il midollo osseo a produrre troppi globuli o piastrine.
Dietro la terminologia, ci sono persone. Pazienti che convivono con una diagnosi lunga come un referto e famiglie che imparano, giorno per giorno, a convivere con l’incertezza. «Sono malattie neoplastiche che colpiscono il midollo – spiega il professor Claudio Fozza, direttore dell’Ematologia dell’AOU di Sassari – diffuse ma spesso con prognosi favorevole, grazie a nuove terapie molecolari». La scienza, insomma, non promette miracoli, ma offre strumenti per vivere meglio.
L’incontro, promosso da AIL Pazienti nazionale e dalla sezione sassarese guidata da Marilena Rimini, sarà un vero tavolo di confronto. Dopo i saluti istituzionali, spazio alle voci dei pazienti, ai loro bisogni e alle principali forme della malattia: policitemia vera, trombocitemia essenziale, mielofibrosi. Nomi difficili, ma storie semplici di persone che ogni giorno cercano un equilibrio tra cura e quotidianità.
Si parlerà anche di qualità della vita, degli aspetti psicologici e delle ricadute familiari. Non a caso, la giornata si chiuderà con un dialogo aperto tra medici e pazienti. Sarà il momento in cui i numeri della scienza incontrano i numeri delle emozioni.
Un tempo i medici parlavano “ex cathedra” e i malati ascoltavano in silenzio. Oggi, fortunatamente, si parla insieme. È un piccolo progresso umano, oltre che scientifico. E, come in tutte le buone terapie, anche qui la parola conta quasi quanto la cura.