Il Comune di Porto Torres partecipa alla campagna nazionale “m’Illumino d’Arancio”, promossa dall’associazione FSHD Italia APS con il sostegno dell’ANCI, in occasione della Giornata Internazionale della distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD), che si celebra il 20 giugno in tutto il mondo. Per l’occasione, il Palazzo del Marchese, sede storica e istituzionale dell’amministrazione comunale, sarà simbolicamente illuminato di arancione.

L’iniziativa ha un obiettivo chiaro: sensibilizzare l’opinione pubblica su una malattia genetica rara e ancora troppo poco conosciuta, che colpisce una persona ogni ottomila. La FSHD è una forma di distrofia muscolare che esordisce solitamente in giovane età e si manifesta con la progressiva debolezza dei muscoli del volto, delle spalle e delle braccia. Con il tempo, può estendersi ad altri distretti muscolari, compromettendo in modo crescente la mobilità e l’autonomia del paziente.

Non esiste attualmente una cura risolutiva: le terapie disponibili puntano a rallentare il decorso della malattia e a preservare la qualità della vita, attraverso un’attenta gestione dei sintomi e delle funzioni residue. In questo contesto, la ricerca scientifica rappresenta l’unica via concreta per aprire nuove prospettive di trattamento.

«L’adesione alla campagna rientra nelle azioni dell’Amministrazione – si legge nella nota del Comune – volte a manifestare solidarietà, promuovere conoscenza e stimolare l’interesse della società sull’importanza della ricerca scientifica, non solo sulla FSHD ma su tutte le malattie rare». L’illuminazione del Palazzo del Marchese è dunque un gesto simbolico, ma anche un segnale di responsabilità civica e di vicinanza a chi ogni giorno convive con una diagnosi difficile e spesso isolante.

La luce arancione che si accenderà a Porto Torres il 20 giugno è un invito a guardare, a informarsi, a non dimenticare. Perché anche le malattie invisibili meritano attenzione pubblica, sostegno istituzionale e speranza scientifica.