Al centro dell’incontro i farmaci modulatori, l’assistenza agli adulti e l’inclusione nel lavoro.
Alghero ha ospitato nel fine settimana la quattordicesima edizione del Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica. Sono arrivate in città oltre 250 persone da tutta Italia; l’incontro è stato seguito anche online da chi non ha potuto partecipare di persona.
La fibrosi cistica è una malattia genetica che può coinvolgere diversi organi, in particolare l’apparato respiratorio. Tra i temi del Forum, i farmaci modulatori: terapie che agiscono sulla proteina CFTR, il cui funzionamento è alterato dalla malattia. Per molti pazienti hanno cambiato in modo significativo le prospettive di cura, secondo quanto riferito dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC).
I progressi terapeutici portano con sé una nuova esigenza: organizzare meglio l’assistenza alle persone che arrivano all’età adulta. Servono centri specializzati, équipe con competenze diverse e percorsi che colleghino ospedale e territorio. Un passaggio che segna l’evoluzione di una malattia a lungo associata soprattutto all’età pediatrica.
«L'accesso ai modulatori ha rappresentato una vera e propria rivoluzione per la vita di moltissimi pazienti, una conquista storica ottenuta grazie alla tenacia e all'impegno costante della nostra Associazione al fianco delle istituzioni. È una evoluzione che, insieme ai risultati clinici, fa emergere anche nuove sfide organizzative e assistenziali», ha dichiarato il presidente della LIFC, Antonio Guarini.
Il Forum ha affrontato anche il tema dell’inclusione sociale e lavorativa. In questa direzione si colloca l’accordo con le società italiane del gruppo Lagardère Travel Retail, attivo nella gestione di negozi in aeroporti e stazioni, per favorire l’inserimento professionale delle persone con fibrosi cistica.
La discussione ha così tenuto insieme due questioni: i risultati raggiunti dalle terapie e il lavoro che resta da fare perché quei progressi trovino una risposta adeguata nei servizi e nella vita quotidiana dei pazienti.